9.脱ステロイド 5ヵ月

well-being

2023年8月22日からステロイド使用を止めて5ヵ月が経ちました。そして脱ステロイドの激しいリバウンドに耐え切れず、デュピクセントの使用を始めて2ヵ月。既に5回(6本)の投与を終えました。

9月末まではひどい湿疹に覆われ、11月末でも所々に出ていた脚の湿疹はいつの間にか収まり、今では跡形もなくきれいになっています。脚には痒みは全くありません。

お腹

10月下旬までお腹周りを覆っていた湿疹も12月初旬には消えており、こちらも痒みは全くありません。

背中

腰に掛けての低い場所では、湿疹が酷かった部分には跡が残っていますが、既に痒みありません。しかし残念ながら背中の特に肩甲骨周りにはまだ湿疹があり、時折痒みがあり、掻かずにはいられません。そしてこの部分からの落屑は以前に比べればずっと減りましたが依然としてあります。

首とデコルテ

この部分はまだ痒みがあり赤みを帯びています。気付くと掻いています。手が届き、皮膚が出ているために掻きやすいこともあり、一進一退が続いていますが、11月24日、12月15日の写真と比べると格段に回復していることが分かります。

12月初旬に荒れていた部分が乾燥し、ポロポロと盛大に落屑がありましたが、それが収まったあとは特に湿疹は出ません。部分的に赤みが残っていますが1月1日をもって帽子無しで(顔を隠さず)外出することにしました。

手・腕

肩に近い腕の付け根の周辺にはまだ湿疹も痒みもあり、軟膏が手放せません。半面、肘の内側にあった汗疹のような湿疹は収まりつつあり、軟膏も痒みが無ければつけなくてもよくなりました。

手の甲は、医師から「手が治るのは一番最後だね。」と言われた通り、ガサガサと荒れています。油断するとひび割れてしまうので、必要に応じて軟膏で手当てをしています。また、気になるとどうしても掻いてしまうので治りが遅いように感じます。それでも1月からは防寒以外では手袋をしなくても外出できるようになりました。

睡眠

週に何度かは夜中に痒みで目が覚めて起きてしまいますが、痒みがあり掻いてしまう時でも起き上がるほどではない夜も増えてきました。眠気が痒みに勝るようになったため、朝まで眠れることもあります。

光のシャワーが美しい冬の夕暮れ

思い起こせば、夜手袋なしでは眠れず、朝になれば浸出液が手袋に染み込み手からベリベリと剥がすように手袋を外していました。手の甲が浸出液で覆われていたり指関節に沿ってひび割れができて手洗いもままならず、痛みをこらえながら手を洗っては急いでペーパータオルで拭かなければなりませんでした。大量の落屑で始終掃除機を使いダストビン(掃除機のごみが溜まる部分)の中でクルクルとまわる無数の皮膚片を見ながら憂鬱になっていました。顔と手を隠すための帽子と手袋なしでは外出できませんでした。それらを考えればこの2ヵ月は大きな前進でした。

皮下注射のデュピクセントを使用して2ヵ月が経ち、その効果が表れているのだと思います。当初はあまり実感できませんでしたが、2週間前、1か月前の写真を見るとその変化がとても良くわかります。そしてデュピクセントを使用する度に思うのは、投与した直後は逆に痒みを感じることが多いのですが、次の投与が近くなるころにはその効果が感じられるということです。

今は医師の指示通り、石鹸を使わずお風呂の中で身体をサッと撫で洗いし、シャンプーもほぼ使わずに「お湯シャンプー」に留めています。顔もぬるま湯で洗う程度ですが、寒くなった今日でも洗顔後に顔が突っ張ることは全くありません。

しかし、今後の懸念事項は、

脱ステロイドのリバウンドが終わった後に湿疹ができるのかどうか。今は脱ステロイドのリバウンドの回復期であって、必ずしも大元の湿疹が治った訳ではありません。

そして今はシャンプー、化粧水や乳液、ボディクリームや日焼け止めなど、医師は全く必要ないと言いますが、今後もそれが続けられるのか(無防備で山歩きができるのかどうか…)、このまま続けたらどうなるのかという不安があります。

それでも、家族や友人知人に励まされてようやく元の生活に戻りつつあるのはとても嬉しいことです。近々山登りも再開する計画ですし、もっと先の目標も見据えています。

あと一息!早く良くな~れ、と念じつつ明日も山登りに向けてのウォーキングに出かけます。