2024年8月11日
この日はリンヴォックを飲み始めた日です。リンヴォック錠15mgを１日１回、毎日飲むことになりました。
そして今、飲み始めて７ヵ月が経過しました。
これまでの経緯
前回の記事に書きましたが、2023年8月に全身に皮膚炎が起こり、アトピーを発症しました。2023年11月からデュピクセント皮下注の投与を始めました。2週間に1度自分で注射をしていました。それから8ヶ月が経ち、足やお腹、背中などの湿疹はほぼなくなりましたが、胸（デコルテ）から上の部分、肩・上腕部も含めて首・顔の湿疹は改善が全くみられませんでした。
2024年7月に皮膚科を変えてご相談した結果、デュピクセントの弱点として顔に効かない人がいると聞きました。その上で、ジャック阻害薬であるリンヴォックを使ってみてはどうだろうかと提案していただき、2024年8月からリンヴォックを使用しました。
2025年3月現在、湿疹は体、首、顔には出ていません。
しかし、この間に何回か湿疹は出ています。
薬を飲み始めてから日に日に良くなっていくように思えた矢先の数日後、一旦は消えた首の周りの湿疹が再び出てきました。
リンヴォックもだめかと少し焦りましたが、少しずつ薄くなり、１週間後には消えました。
２週間後、首周りはすっかりきれいになり、顔の赤みや湿疹がだいぶ目立たなくなってきました。
３週間後、腕の付け根の痒みと湿疹はすっかり良くなりました。
少し不安はありましたが、7週間分の薬を抱えて、海外へ渡航しました。
旅行先では痒みも湿疹も無く過ごしましたが、10月末になって乾燥していたためか、お腹のあたりがカサカサして皮膚が粉状に落ちてきました。久々の落屑です。8月から保湿剤を含めて何も塗っていなかったためかもしれません。持っていた保湿剤を塗ったところ直ぐに改善されました。
帰国後、環境が変わったためか、当初は胸、肩、首に少し湿疹が出ました。湿疹が出た時には処方されているコレクチム軟膏を塗ると2・3日で改善されます。
食事を変える
自分なりに食べ物も変えてみました。小麦粉を減らしてみたり、乳製品や甘いものを控えてみました。それなりに効果はあったように思います。
そんな中、小麦粉と甘いものを控えた分、お正月だったこともあり”お餅”を連日食べたところ、あっという間に痒みと湿疹が出てしまいました。医師に聞いたところ、”もち米はご法度”だったそうです。お餅大好きな私には痛手です。お正月ということでお餅をたくさん食べたこと、そして小麦粉を使ったケーキやバームクーヘンの代わりに大福などの和菓子を食べていたのがいけなかったようです。
また大好きで毎日食べていたナッツ類ですが、ナッツを食べると頭皮に痒みが出るような気がして止めてみたところ、改善されました。
もち米とお煎餅などのもち米製品、ナッツ類は極力止めることにして、その他は「そこそこ控える」ことにしました。毎朝食べていたトーストは3日に1度に減らしました。そしてこちらも毎日食べていたチーズは週2回ほどに。クッキーも小麦粉でなく米粉のクッキーに変えました。チョコレートも1日1粒にしました。
全てを”なるべく控えめ”にすることで、現在は症状は治まっています。但し、唐辛子やスパイスなどの刺激物は少量でも顕著に症状が出るので止めることにしました。
顔に腫瘍
皮膚炎はリンヴォックでひとまず治まりました。しかし、2022年ごろ、湿疹の症状が出始めたころから鼻にポツンとできものが現れました。アトピー大爆発の時には顔のあちこちに色々なものができていたのであまり気になりませんでしたが、治ってくると、このできものが気になります。鼻筋の目に近い所にあり、しかも、ここ数ヶ月で急速に大きくなりました。
ニキビのように見えますが、芯もなくやや透明感があります。痛みや痒みは全くありません。
診察の折に、皮膚科の医師に相談しました。診ていただいた結果は”腫瘍”で、”おそらく良性”だけど、取れるうちに取ってしまった方が良いと思う、というお話しでした。
その日のうちに予約をして、1ヶ月後に手術で取っていただくことになりました。1ヵ月後になったのは、顔なので手術後2週間はガーゼの交換と薬の塗布のために毎日通わなければならず、年末年始のお休みが終わってからが良いということになったためです。
手術は15分ほどで終わりました。検査の結果は”良性の汗腫瘍”でした。ホッとしましたが2週間くらいと言われていた通院は1ヵ月ほどかかりました。
理由は、腫瘍が思ったよりも大きく、取り除いた部分が大きかったため傷も大きく深く、肉が盛り上がってくるのに時間がかかったため。そして、骨に近い所だったため、肉の盛り上がりに時間がかかったため。更に、（これは私の見解ですが）老化で回復力が落ちているため、です。
長年の橋本病に変化
2008年に橋本病と言われました。甲状腺疾患です。特に自覚症状もなく、普通に生活できますが、身内が甲状腺がんで亡くなっていることもあり、半年に1度は血液検査とエコー検査を受けています。この際の血液検査で抗サイログロブリン抗体が多少の上下はありますが1500IU/mlほどありました。2008年以来ずっとこれくらいの数値です。医師からは「この数値が大きく変化しない限りは、エコーでも見ているので特に何もせず大丈夫」と言われていました。
ところが、デュピクセント皮下注を使用してから2ヵ月後の検査で数値が半分ほどの734IU/mlに下がっていました。更にリンヴォックを服用し始めて5ヵ月後には41.5UI/mlに下がっています。基準値が40IU/ml以下なので、ほぼ正常値です。
数値が良い方に向かったので、気にすることはないそうですが、体の中で何かが起こっている！ということは確かです。今後の行方がちょっと気になります。
因みに、製薬会社にも問い合わせましたが、そのような症例は無いので分かりません、ということでした。
2年ぶりの胃カメラ
更に、リンヴォックを服用するようになってから胃のむかつきが出てきました。当初から胃の粘膜を保護するためにセルベックスカプセルを処方されていましたが、1日1錠から1日2錠へ、そして1日3錠に増やしてもらいましたが、それでも終日気持ちの悪い日が続いています。別の要因もあるかもしれないと思い、ホームドクターに相談して血液検査と胃カメラで検査をしてもらいましたが、いずれも正常でした。こちらは今でも原因不明です。
アトピーが起こるまでは殆ど病院に通ったこともなく、薬といえば市販の風邪薬か頭痛薬をせいぜい年に1度飲む程度でした。今やすっかり病院通いが日課になってしまいました。最初はそれが苦痛でしたが、これで日々が平常に過ごせるならば許容すべきと考えています。
健康であることの大切さと、これくらいで済んでいることに感謝しなければならないと心から思う今日この頃です。
当分の間はリンヴォックの服用を続けることになりそうですし、これから先どのような展開になっていくのかは全く分かりませんが、折々に綴っていきたいと思います。
2025年3月
